中国听障儿童网

荣荣妈
新手上路
新手上路
  • 金钱120龙币
  • 威望25龙威
  • 贡献值24爱心
  • 交易币549龙币
  • 好评度25玫瑰
  • 社区居民
  • 忠实会员
阅读:648回复:20

荣荣宝宝,我们一起加油

楼主#
更多 发布于:2018-05-22 14:32
一直都想写点什么,但一直都无从下笔,要从什么时候开始说呢?

        荣荣是二胎,预产期三天后顺产的,中午11点03分,8斤,54cm,是个帅气的男宝宝,新生儿听力筛查双耳没有通过,42天复查时候,依然没有通过,当时我们又去了妇幼检查,还是双耳没有通过,然后查听力的那个女的说,你孩子还有其他问题,给主任看下吧,当时都快12点了,医生都准备下班了,我急急忙忙抱着宝宝找到主任,他递给爷爷一张单子让去交钱,主任抱着宝宝左提下,右看下,说宝宝有脑瘫可能,让做康复,我当时都懵了,我们刚去市医院体检完打了预防针,这还没有2个小时,换家医院怎么就脑瘫可能了?爷爷当机立断,说不管医生是不是瞎说的,我们康复先做着看,然后又是交钱。

       从医院回来,我彻底就不好了,跟所有家长一样,那种状态,只有经历过才会懂吧。

        后面就天天去妇幼康复,其实就是医生给宝宝做操,按摩,但是,看宝宝的样子还比较享受,后来就一直坚持着做。荣荣满2个月的时候,我们带去中心医院看了下,当时医生开了声阻抗的检测,我们当时也不是很懂,就查了下,结果出来拿给医生看,他看了下,然后又给身后带的学生说,这个应该是正常的,你看减去70,基本就是35左右了,正常范围内的。然后告诉我们孩子没问题,回去吧。我们当时比较懵,因为查的资料说是做ABR才能看数值的,怎么声阻抗也可以!带着疑问,我们回家了,后面在好大夫上咨询其他医生,说声阻抗只是看中耳情况的,然后在孩子满3个月后,我们又去做了一个ABR,左耳没引出来,右耳97。我已经不记得当时是怎么回家的,到现在也完全没有记忆的,回去后依然每天带宝宝去康复,给宝宝听各种各样的声音,给唱各种歌曲,我还一直坚信宝宝是可以听得到的,那一个月,我的体重从135降到90,奶水也没有了。后来在天使听力群,一个宝妈推荐了语聆群,我在群文件里面发现了网站,并且最先看到了子畅爸爸的帖子,100多页,我一晚上看完了,才慢慢发现,其实宝宝也并不是没有希望,只是,6个月在上海确诊后,才知道宝宝蜗孔狭窄,右边还是骨性闭锁状态的,那时候,我已经在网站呆了有3个多月了,知道那是什么意思,但是黄教授说宝宝是死马当活马医,配个助听器看看。回到酒店,那就是再一次的打击了,这次爸爸也没有承受住,一直偷偷摸着眼泪,但是父母就是孩子的天那,如果父母倒下了,孩子就彻底没有希望了,收拾了心情,我在群里问了洪老师是否可以做手术,得到肯定的回复后,在洪老师的建议下,我们当天晚上赶回武汉协和拍核磁,看看听神经情况。后面核磁显示左边较细,右边正常,但是蜗神经显示不清,协和医生建议我们先做左侧看下效果,我们辗转联系到了协和调机的谢博士,问了他一下像我们这边情况,做耳蜗效果怎么样,他回复说比其他正常条件下的效果要差,基本能调到50左右,然后高频就没办法了。后面谢博士又建议我们配助听器,还在旁边的房间里面,让做了耳膜,爸爸很想配一对,但是我们肯定是要做耳蜗的,两个助听器也要几万块啊。当时就没同意配,准备省点给孩子做耳蜗。

        第二天一大早爸爸就带着所有片子等在了协和医院住院楼上了,医生一上楼爸爸就赶紧拿这资料给医生看,医生看了CT、核磁,说是可以做手术,但是效果要之后才知道,他还是坚持说左侧比较保险些,然后说核磁的结果应该是5张片子,你这只有3张,是否是少取了,真是要吐血了,我们当时就问了检查医生,他们坚持说结果全部给我们的,怎么医生说还少呢?后面医生要赶着查房,然后准备手术,爸爸也没问太多,急匆匆的又去找片子了,后面等了好久,放射科的才说确实还有2张片子在机子里面,忘记上传了。得知宝宝可以做手术,我的心情才好些了,至于效果,压力肯定是有的,但那是后面的事情了,做了才有希望,不做,就什么都没有,荣荣,要跟妈妈一起加油,我们好好过好每一天,不负芳华,不负天。
回复 二维码
河北子杰妈妈
新手上路
新手上路
  • 金钱20龙币
  • 威望4龙威
  • 贡献值4爱心
  • 交易币90龙币
  • 好评度4玫瑰
1楼#
发布于:2018-05-22 16:55
加油宝宝!
荣荣妈
新手上路
新手上路
  • 金钱120龙币
  • 威望25龙威
  • 贡献值24爱心
  • 交易币549龙币
  • 好评度25玫瑰
  • 社区居民
  • 忠实会员
2楼#
发布于:2018-05-24 16:36
         已经确定要手术了,见了本地的手术医生,建议左侧植入,我还是不放心在好大夫上面咨询龚教授,他建议先佩戴助听器看看效果然后再做决定,但是,助听器效果不好就不手术了么?不手术孩子就彻底没有希望了,经过与爸爸的再三商量,爸爸决定下周去趟北京,亲自见见北京的手术医生,然后开始准备下一步。
        因为荣荣前庭发育也不好,我在其他帖子上看洪老师说会影响孩子以后的平衡及大运动方面,在跟荣荣的康复老师沟通后,决定先给荣荣做感统训练,昨天去医院联系了下,他们排的已经很满了,目前没有多余的时间,那我们就只有等了,老师教了我一些训练方法,让先在家里练,爷爷奶奶每天都在认真执行,非常感谢爷爷奶奶的付出。
        宝宝在上海检查的时候,爷爷一直都非常关注,当知道上海医生说耳蜗都不一定效果好的时候,就让我们赶紧去北京,一定要找到解决办法,当时爸爸说我们做手术也是赌呢,爷爷非常坚定的说,这一次我们全家必须赌,并且说钱不够,他想办法凑,一切以孩子为重,不要考虑其他问题。当时妈妈真的是非常感动,想想我之前打电话给我妈妈说想借钱给孩子手术时,她让我把孩子放老家找户人家养着,哎......。
        上海检查完后,我当时就把检查结果发论坛了,但是等了一个下午也没有回复,爸爸就说是不是我们的情况比较严重,所以老师们都不知道咋回事啊,我也比较担心,就是群里问了3388,他说缺少核磁,当时上海的核磁比较难预约,我们也不能等了,当时就跟业务员约了武汉协和医院的,并且当天晚上就赶了回去,第二天就做了检查,第三天结果出来给3388看了,洪老师说手术可以做,但是效果不好说,并且说我们可以参加台州活动,李主任手术。我回家就给爷爷说了,但是老人家不放心,怕我们网上联系的被人骗了,爷爷就联系了北京的大姑妈,大姑妈第二天一大早就去同仁医院找李主任,想咨询下活动的真实性,结果医院太大,没找到人,去挂号被告知李主任的号已经没有了,第二天大姑妈又去了,这次她直接去病房找,但是被告知主任手术室呢,第三天大姑妈早上5点多就去了,那天刚好是主任门诊,她等人少的时候,终于问到了,下个月李主任在台州确实有手术,并且是有优惠活动的,大姑妈还拍了李主任在同仁医院的照片给爷爷,哎....老人家,估计是被一些新闻弄怕了。
快乐自然
语聆教师
语聆教师
  • 金钱45龙币
  • 威望9龙威
  • 贡献值9爱心
  • 交易币180龙币
  • 好评度9玫瑰
  • 社区居民
3楼#
发布于:2018-05-24 16:54
老人的心情可以理解。 李主任的号很难挂,可以购买导医哈
阳妈2017
新手上路
新手上路
  • 金钱415龙币
  • 威望40龙威
  • 贡献值40爱心
  • 交易币1000龙币
  • 好评度39玫瑰
  • 终身成就奖
  • 特殊贡献奖
  • 社区居民
  • 忠实会员
4楼#
发布于:2018-05-29 10:22
宝妈,加油,宝宝有你是幸运的。祝福宝宝
荣荣妈
新手上路
新手上路
  • 金钱120龙币
  • 威望25龙威
  • 贡献值24爱心
  • 交易币549龙币
  • 好评度25玫瑰
  • 社区居民
  • 忠实会员
5楼#
发布于:2018-05-31 15:42
        经过在北京多方奔走,手术基本已经定下来了,下周一住院周五手术。刚接到通知的时候,我内心其实是拒绝的,荣荣现在刚满7个月,主要怕孩子受不了这么大的手术,我跟白姐回复说需要考虑,白姐也比较理解,同意了。回到家就跟爷爷说了手术时间的事情,我原以为爷爷也会比较犹豫,结果爷爷很了当的说那就赶快准备下,孩子小恢复起来快。既然都决定了,我也就立马回复了白姐。
      

吃完晚饭,荣荣都会小睡半小时左右,趁这时候,我把整理出来的手术后孩子蘑菇头的照片,还有手术后的刀口照片以及佩戴外机后的照片都给爷爷奶奶看了下,奶奶说:“我们娃一定要学会打架,不然这么长的线,别人一把都拽掉了”,奶奶想的真是久远啊!爷爷就比较担心手术了,他还是觉得伤口有些大。这已经是目前能做的最小的手术伤口了。
荣荣妈
新手上路
新手上路
  • 金钱120龙币
  • 威望25龙威
  • 贡献值24爱心
  • 交易币549龙币
  • 好评度25玫瑰
  • 社区居民
  • 忠实会员
6楼#
发布于:2018-06-01 14:39
明天就要出发去北京了,今天就是在家里开始收拾东西,准备了2个大箱子,东西全部拿出来了,摆了一个房间还没有往箱子里面装,也不知道两个箱子能不能装下。大概整理了下物品为以下:
1.单据类:荣荣之前所有的检查报告,片子,户口本
2.衣物类:连体开衫4套、分体开衫2套、短袖开衫3套、袜子2双、帽子一个、肚兜3件、披风3个(厚、薄、特薄),担心出现突变天气还带了1套夹棉衣物。
3.食品类:奶粉一罐、米粉一罐、磨牙饼干一袋、乳钙一瓶、鱼肝油。
4.生活用品类:尿裤1包、毛巾2条、烧水壶1个、面霜、无比滴、屁股油、紫草膏、奶瓶、保温杯、碗,电脑2台、充电器、玩具。
考虑到孩子手术后会出现低热现象,我早上特意买了冰冰贴,到时候好用。
医院通知要下周一早上先去检查,检查完才能办理住院手续,弄得我心里七上八下的,这个检查不能住院后再检查么,我们周一住院,周五手术,这中间那么多天,每天都有检查么?不知道其他家是不是也是这样的?
朔朔妈妈
新手上路
新手上路
  • 金钱30龙币
  • 威望6龙威
  • 贡献值6爱心
  • 交易币140龙币
  • 好评度6玫瑰
7楼#
发布于:2018-06-04 09:04
宝贝加油
荣荣妈
新手上路
新手上路
  • 金钱120龙币
  • 威望25龙威
  • 贡献值24爱心
  • 交易币549龙币
  • 好评度25玫瑰
  • 社区居民
  • 忠实会员
8楼#
发布于:2018-06-19 15:59
7月8日手术了,本来准备双侧,但是曹主任说宝宝单侧时间就比常规多了45分钟,担心麻醉风险,目前就只做了左侧,另外一侧要下次,一个小小的遗憾。


但是,医生说手术后引出来的波形还可以,我特意问了下,是否可以听得清楚,得到肯定的回复后,心情大好~荣荣加油!
荣荣妈
新手上路
新手上路
  • 金钱120龙币
  • 威望25龙威
  • 贡献值24爱心
  • 交易币549龙币
  • 好评度25玫瑰
  • 社区居民
  • 忠实会员
9楼#
发布于:2018-06-28 15:08
通知7月9日去开机,好激动

但是正值暑假期间,车票好难买呀,好不容易抢到2张中铺票,不管了,只要能进京就行,这次爸爸出差了,由姑姑陪着去开机,这个也不重要,哈哈哈,开机了,好期待..........
上一页
游客

将意见发给我们
  • 通过email将您的想法和建议发给我们

    编辑部:1429561106@qq.com

联系我们
  • 语聆总群:全国听障儿童工作总群

    语聆教室群:北京语聆网络教室

    客服QQ:感谢您选择北京语聆,需要什么请告诉我,我们将竭诚为您服务。感谢您选择北京语聆,您需要什么请告诉我,我们将竭诚为您服务。感谢您选择北京语聆,您需要什么请告诉我,我们将竭诚为您服务。感谢您选择北京语聆,您需要什么请告诉我,我们将竭诚为您服务。感谢您选择北京语聆,您需要什么请告诉我,我们将竭诚为您服务。

全国服务热线
  • 010-84833260 010-81788109
扫二维码关注我们

关于phpwind|联系我们|问题反馈

Powered by phpwind v9.0.2 ©2003-2015 my33er.com 京ICP备13016569号

技术支持:深圳市华思拓网络科技有限公司

返回顶部