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[语聆38期]重获新声,笑对人生——然然成长康复记

楼主#
更多 发布于:2018-06-08 06:02
   今天是然然整六个月的日子,半年前的今天,他像个天使般的来到我的身边,他的到来给全家上下带来无比喜悦,同时也满足了我和老公儿女双全的心愿。接下来故事的发展就和网站里好多宝宝的故事一样了,新生儿筛查,42天复查,3个月脑干诱发电位诊断,从开始的不以为意,到后来的心慌,害怕,崩溃。。。。。。我想经历过的家长才会明白这其中的痛苦。
  还好我没给自己太多的时间痛苦、悲伤。女子本弱,为母则刚,我没有资格哭泣、软弱,我的孩子需要我。我开始疯狂的在网站上查阅资料,我要尽快的学习,我们只有在未知的事物前才会感到害怕与恐惧,我要通过学习尽快战胜这种恐惧。我想我还是幸运的,在我像个无头苍蝇在网络游荡时,我遇到了语聆,当看到“去除特殊性,回归普通,回归自然!”这几个字时,我心里特别的激动,对,就是他,我一直在寻找的就是他,短短的几个字,说出了我的心声,这就是我想要的结果。我不停的翻看着3388、子畅爸爸等发的每一篇帖子,还有好多好多家长的康复日记,越看越有信息,也慢慢地离恐惧越来越远。
  转眼然然就快6个月了,到了全面检查的时候,我又开始纠结了,原本计划是到上海五官科医院做检查的,毕竟上海离南京相对近一些,但又看到好多爸爸妈妈的日记里提到,北京同仁医院的李永新主任也非常的权威。和老公多次商量仍犹豫不决。偶然的机会看到语聆的家长群里发的关于六一活动的通知,当看到有语聆江苏点的活动安排,就在南京,当时还真有点找到组织的感觉。我立马和如意妈妈取得了联系,就这样在6月2日,我又认识了一群乐观向上,热情友爱,满满正能量的爸爸妈妈和可爱的耳蜗宝贝儿们。通过和妈妈的聊天咨询,我也做了最后的决定,直接去北京找李永新主任,如果检查结果不理想需要耳蜗,最后还是要去北京,那不如现在就去,这样主任也能对宝宝的情况了解些,也免去重复检查,孩子也少折腾些。决定已下,那剩下的就是行动,我立马在好大夫上挂了李主任的号,买好车票,定好酒店,就在感觉一切都准备就绪时,在语聆的家长总群里看到,语聆有导医服务,可以帮助挂号、开检查单,当看到这个时,我也终于明白了为啥之前感觉一切已安排妥当了但心里总感觉有点没底是啥原因了,对,问题就在这个检查单,按照我原先的安排,检查当天李主任开好检查单,等我们去做完检查,估计李主任门诊早结束了,那就意味着还要再挂一次号,等主任看结果,天啦,这样估计一个星期也搞不定啊。果断的联系语聆客服,在此要特别感谢一下我们的语聆3号客服,感谢你耐心的解答。网站购买完导医服务,导医小美也很快就和取得了联系,又重新商量了下行程,就这样在语聆的帮助下,又一次安排的妥妥的。
  2018年6月4日,我们带着然然踏上了去北京的火车,事隔三个月,我们不再害怕,感谢一路给予我们帮助与力量的语聆以及坚强乐观的粑粑麻麻们还有可爱的宝贝儿们。我们也会像你们一样,坚强、乐观,和我们的宝贝儿一起成长!
                                                        ——————开贴于然然半岁.2018.6.8.宁
                                                     
 
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发布于:2018-06-08 06:11
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2楼#
发布于:2018-06-08 10:55
因为一样的遭遇,所以我们站在一起. 因为一样的孩子,所以我们的生活充满挑战. 因为有你们的爱.所以有了这个家! http://weibo.com/405358372
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3楼#
发布于:2018-06-20 05:01
听障儿童家长应拥有:
良好的心理素质
认真的学习态度
冷静的头脑
平和的心态
坚定的信心
坚持下去的恒心
热爱生活的爱心
                                     ——————以此共勉
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4楼#
发布于:2018-07-15 08:36
        由于床位的原因,行程一遍又一遍的改,车票也是退了买,买了又改签,暑假期间往北京的车票确实不好买,复兴号根本就买不到,所以再次提醒大家,节假日去北京的,车票还是早些预定比较好。
        现在终于坐在了去北京的火车上,根据计划明天做术前检查,办理入院,如果检查一切正常,后天就要手术了,愿一切顺利!
                            2018年7月15日     星期日    
                                              往北京高铁上
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5楼#
发布于:2018-07-16 04:36
2018年7月16日,星期一,然然7个月9天
        今天安排是术前检查和办理住院手续,今天做心电图,胸片,尿检和抽血,听力全套和CT是上个月同仁检查刚做过的,所以本次不需要再做,再次庆幸当初自己的决定是对的,如果6个月确诊跑去上海检查,那现在手术还需要再一遍,孩子也少受点罪。
         今天的抽血项目是需要空腹检查的,要求夜里2点开始就不能吃喝了,对了我家这个夜奶喝的不得数的小家伙是怎样的一种煎熬呀!晚上我设置了1:50的闹铃,想着在2点前多喂些,结果还是我想多了,哪里需要闹铃,闹铃还没响,小家伙就已经开始找奶了。凌晨4点又开始找奶了,赶忙爬起来抱着哄哄,好歹给哄睡了,自己也是睡意全无,算了起床了,免得躺在他身边对他的诱惑更大
                                      2018.7.16     汉庭酒店
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发布于:2018-07-17 05:27
2018年7月17日,星期二    ,然然7个月10
        今天是然然手术的日子,此刻小家伙还浑然不知的在呼呼大睡。安排的是今天8点的第一台手术,根据麻醉师的嘱咐,凌晨3点喂了最后一次奶。
         此刻心里莫名的发慌,我的孩子还那么小,却要遭受如此伤痛六一妈妈说过,等孩子会叫爸爸妈妈的那一天,我们今天所做的一切都是值得的。
         孩子,原谅妈妈没有给你一个好身体,但爸爸妈妈会一起陪着你越过一个又一个难关,我们一起努力,一切都会好起来的。
        然然,爸爸妈妈爱你❤
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7楼#
发布于:2018-07-20 05:31
今天是然然手术后的第四天,然然的状态也基本恢复至术前状态(除了头上还顶着个大蘑菇)我也有时间和精力上来码码字了,这几天经历了太多,容我好好整理整理记录一下,留着等然然大了看看,我要告诉他,在他还那么小的时候,他就如此的勇敢面对困难,以后还有啥困难是越不过的,努力加油向前看,你的人生就会更加精彩!
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8楼#
发布于:2018-07-31 22:18
出院回宁已经一个礼拜了,手术还没出院然然就又大病了一场,搞得我和然爸真的是心力憔悴,好在小家伙今天已开始慢慢恢复,赶快上来码字记录一下,时间长了还真怕记不住
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9楼#
发布于:2018-07-31 23:03
术前准备      入院
2018年7月16日,星期一,然然7个月9天
        凌晨两点后就开始禁食了,一点多时给小家伙喂了最后一次母乳,只喝了一边就又呼呼大睡起来,真担心撑不到8点。
         凌晨4点估计是饿了,小家伙睡得开始有点不沉了,赶忙把他抱起来哄睡,就这样抱着他在酒店的房间里来回走动,窗外电闪雷鸣,大雨如注,心情也有些慌乱,担心着今天的术前顺不顺利,有上次在南京儿童医院的抽血经历,说实话现在一说要给然然抽血我就有点发怵,真的好担心,也不知道是抽胳膊,还是像手术南京儿童医院那样抽脖子。今天的术前检查能顺利通过不?如果不通过明天是不是就无法做了?就这样胡思乱想得抱着然然直到天亮。
         和老公在宾馆简单的吃了点早餐在7点45左右就抱着然然走到同仁,等待着医院8点上班。为了能尽快完成抽血,让然然早点喝上奶,我和老公兵分两路,他和导医小美一起去找医生开检查单,我带着孩子在二楼儿科先排队,这时的然然已经饿的有些开始哭闹了,好在同在排队的一个小哥哥和小姐姐一直逗他玩,时间打发的也算快,正好排到我时爸爸的检查单也送来了。好在北京抽血是抽胳膊,还是和我担心的一样,费了好大的力气抽了一半就抽不出血了,当时那个心痛呀,眼泪也止不住的往下流,护士说要抽四管血,目前只抽了两管,让先送去检验室看看够不够,如果不够那就只能再重抽,心里开始默默祈祷,就算是可怜我的孩子吧,一定要一次通过,真的不能再抽了
        好在后面的检查都挺顺利的,抽血也顺利通过了,尿检,心电图,胸片也都是一次通过。听力全套和CT是上个月在同仁刚做的,所以这次也是免做的。就这样总算顺利的进入了办理入院的流程。办理入院手续在东区的5楼,由于入院和出院都是在一起的,又刚好是周一人巨多,足足排了一个多小时的队,才把手续办好。
          由于床位比较紧张,我们预定到的是15楼的特需病房,环境还不错,比较暑假期间周边的宾馆价格,这个400元一晚的病房,相对来说全是便宜的了。
         下午做了皮试,既然头孢过敏,所以明天手术只能挂阿奇霉素了,傍晚时外面依然下着大雨,剃头的奶奶来给我们剃了个小光头,好在颜值依然还在
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