中国听障儿童网

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喧嚣尘上是丑陋,这一次#人工耳蜗丢失事件#揭开了康复行业一道痛苦的疮疤

楼主#
更多 发布于:2018-12-28 22:40
                                                       喧嚣尘上是丑陋,
        这一次#人工耳蜗丢失事件#揭开了康复行业一道痛苦的疮疤
                                                 缘起痛苦
      2018年是痛苦的一年,尘世间诸多巨星陨落。这一年,我开始惧怕打开腾讯新闻客户端、打开微信朋友圈,每天总是有敬佩的人离去的消息。邻近年末上天似乎启动了好生之德,新闻中的噩耗停下了脚步。
1219号浏览新闻,“人工耳蜗”失主家属表示停止人工搜索  http://view.inews.qq.com/a/BJC201812200046790H?chlid=news_news_bj有一个北京成人丢失人工耳蜗的消息。当时并没有引起我的太多注意,因为近几年太多的人工耳蜗丢失事故已经让我深感疲惫,何况我国植入人工耳蜗患者第一人都曾经丢过。然而,我所没有想到的是,两天后这个事情竟然演变成了一个事件,一个引动了全国网友讨论的话题。于是又引来了多方的咨询,各方面都希望看到我对这一事件的观点。因为时逢我们北京语聆2018年最后一期暨第41期听障儿童家长培训班开班在即,就回避了所有的提问。

                                         
                       理解与解决
    作为一名从事了十多年听障儿童家长辅导工作的我,这些年来接触过无数的听障儿童家庭,我了解他们的困境、理解他们的心情,我总是提醒自己不要忘却自己虽然是相关工作者,但前提是自己依然是一名听障儿童家长,无论任何时候都要站在听障儿童家长的角度上去思考、去发言。
    我理解他们,理解他们的恐惧心情,任何一位家长都恐惧孩子再次跌落进无声世界之中。哪怕是几天时间,我们都会恐惧,恐惧看到没有人工耳蜗外机佩带的孩子,那渴望声音的眼神;
    我了解他们,他们曾经为了孩子的有声世界已经倾尽心血,已经耗尽财力。哪怕是重置外机只是几万元,这几万元对于他们就是天大数字,就是再度是陷入困境,再度减少孩子在康复教育上的资源;
    我清楚孩子耳蜗的丢失,不是这些家长的无意过失,是国内听障儿童康复落后的模式导致,落后的训练方式导致,导致了孩子虽然在接受康复训练,却没有培养出良好的听觉意识,导致了这些家长没有接受过系统的康复培训,让他们没有能力培养孩子的听觉意识,没有意识去帮助孩子学习保护自己的“小耳朵”!
    所以,我默认当孩子耳蜗外机丢失时,这些家长使用开颅、二次手术、几十万这些夸大的字眼出现在寻找耳蜗外机的启示中。
    每次出现人工耳蜗丢失的消息时,总是有朋友询问我,北京语聆的孩子出现过人工耳蜗丢失的事情吗?每次我都骄傲又心疼的回答说:没有,不仅我们直接辅导过几千听障儿童家庭中没有过,就连通过我们网络资源学习的外围家庭也没有发生过,每一次的丢失都是先从别处发出来的,没有任何一个家长是直接出现在我们几十个听障儿童家长辅导群里。我骄傲我们的工作成就,我心疼我们的工作还无法覆盖所有的听障儿童家庭。
    随着每一次人工耳蜗外机的丢失事情,一些理智的声音开始出现了,最先焦急的是我们的家长,尤其是曾经接受过语聆辅导的听障儿童家长,他们担心社会因此会继续对我们的孩子产生误解,他们担心人们质疑听障孩子们经过人工耳蜗手术,经过康复训练后还是不会听,还是一个需要接受照顾的弱者,担心社会永远用贴着弱者标签的眼镜来审视自己孩子的未来。
    于是,家长们开始自发的普及人工耳蜗常识,一次次的申明耳蜗丢失不需要二次手术,而耳蜗手术也不是开颅手术。后来一些听力行业的工作者也参与进来普及人工耳蜗常识。这看上来对推动人工耳蜗帮助听力损失患者获得听力重建起到了很好的普及,却也将这些丢失耳蜗外机的家长推上了风口浪尖,推上了道德的审判台,认为他们夸大的宣传消费了人们良好的爱心,认为他们的谎言损害了社会善良。
     我也在一次次的耳蜗外机丢失的事情中思考,思考丢失的原因。思考如何化解家长的焦急心情与需要夸大影响获取社会关注,增加寻获外机机会的矛盾。因此,我们一方面努力扩语聆听障儿童家长培训辅导服务覆盖面,每年都要走过几个城市,开展巡回培训,送康复辅导到地方。我另一方面在积极的与金融保险行业接触,希望促成助听器、人工耳蜗意外险的形成,2018年内就与某东金融进行了多次的研讨,目前进展还算顺利。同时还在努力寻找社会企业的支持,希望能够建立一支保障基金,为人工耳蜗丢失的孩子及其家庭能够提供支援。

                           
 
                                                 正心正视听
    图片来源自网络
                                           
    前面说到我没有预料到一个普通耳蜗丢失事情,很快就演变成为了一个网络事件,应该说首先引爆话题的是一位号称来自业界首个安全自媒体,关注黑客、黑产和黑幕的黑奇士——司马子羽《大骗局:20万耳蜗丢失刷爆朋友圈?媒体和商家恶意炒作滥用善心!》  https://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MzI5ODYwNTE4Nw==&mid=2247485037&idx=1&sn=24ac4c8efb8a1994d3cc081d299b31e3&chksm=eca20981dbd58097a6042fd3beef53a7b776f674a5fe2ded30f2cb825de1b2f661ec5d677575&_from_dispute=1#wechat_redirect
                     
   
    他的文章直接将事件引向了网络营销,认为是来自澳大利亚的科利耳人工耳蜗公司导演了一事件。文章表明看上去似乎推理严谨,却是漏洞百出,带有明显的主观臆断意味,同样脱离不了营销的味道,看上去更象是澳大利亚耳蜗市场对手所为。
    我不想在这里臆断司马子羽有恶意,我的思维习惯总是喜欢将事情向美好想像,我希望我能够相信黑奇士如我一样,是位读着金庸金大侠的著作长大,胸中埋有无限侠士遐想的人,写这篇文章是出自侠义之道。我这里只是简单的整理一下文章错误的思路,想是司马子羽不是行内人,在相关认知上存在误解,我们也应该给予理解。
                                             
    既然“黑奇士”接受北京晚报采访时称“至少采访专业人士了”,我这个专业人士就在这里认真的分析分析,首先,在所有的寻找人工耳蜗外机的启示中,为什么使用了一些夸大的字眼词句,我已经在前文中讲过,这里就不再赘述。其二,关于网络搜索的消息,我同样用司马子羽使用的关键词“耳蜗丢了”进行搜索。以本文写作之时热搜出来已经都是北京的这次耳蜗事件了,那么,我就顺着百度提供的新闻线索先找到了河南郑州的丢失事件,首先丢失时间是1021日,不是《大骗局》文中讲的“12月以来”,而青海西宁丢失事件发生在125日,河北石家庄事件发生在1211日,北京事件发生在1219号。这三起案例时间倒是符合司马子羽的“12月以来”
   以这四个案例进行分析,河南郑州、河北石家庄、青海西宁这三个案例丢失耳蜗的孩子都是3岁,后两个是在去康复机构训练的路上丢失,而河南郑州的孩子手术刚6个月,这就意味着这几个孩子都在康复期,听觉能力尚未培养起来,因此耳蜗掉了后没有立即告诉家长也就在情理之中,一是孩子们的听觉能力还不好,二是孩子的言语表达能力尚在建设之中。再就是这三个孩子均是奥地利耳蜗客户,实在是难以与澳大利亚耳蜗搞营销联系起来。
                           
   再说说为什么小孩子的耳蜗外机容易丢,前面讲的家长培训不到位,没有正确保护意识是一,孩子尚在康复训练初期不具较好听觉能力与言语表达能力,无法及时告知父母是为其二。其三,从新闻图片中我们看到孩子的父母为耳蜗外机进行了保护,但保护的方法和目的却是错误的,他们担心的是耳蜗的损坏,因此给耳蜗增加了外套,图一的发射器增加了胶皮套,缺也消弱了发射器的磁力,因此容易导致耳蜗外机掉落。图二是将声音处理器加了织状线套,这就加剧了耳蜗的摆动,在孩子的摩擦刮蹭中更容易掉落。因此我们常告诫听障儿童家长不要使用非耳蜗厂家提供的配件,以及按照厂家要求正确佩带耳蜗外机。

         
    最后,我希望请司马子羽收回您的质疑。贫穷怎么啦?贫穷的人就没有追求美好生活的权利吗?贫穷的人就不应该奢望自己的孩子拥有有声世界,与其他的孩子们一起同享我们伟大祖国的繁荣吗?请理解,我们孩子虽然听不到世界,但这仅是我们人生路上的一个短暂的波折,虽然因病致贫,但我们不缺志气更不缺尊严。面前的困难总会渡过,我们相信凭借自己的勤劳与努力,一样可以为孩子创建美好的生活!请给我们那些耗尽心血、耗尽精力财力的听障儿童父母们一些尊重!


                    丑陋与疮疤
                                      图12
   就这次北京的人工耳蜗丢失事件,我本不想公开发表意见,然而耳蜗丢失者李明的姐姐一通表演,却真真的激怒了整个群体。《人工耳蜗丢失事件当事人现身:谢谢所有人帮助自媒体想蹭就蹭吧腾讯新闻  [url]http://view.inews.qq.com/a/20181220V0KA8R00?tbkt=D&uid=[/url]
   社会资源你们可以利用帮助李明寻找丢失的外机,这无可置否。但也应该让人们说话发表意见是吧?什么叫自媒体蹭热点呢?这些蹭出来的热点难道不也是帮助你们扩大了宣传吗?在你们发表夸大词句的同时,难道还不允许知情的人说说吗?难道还不允许同样的听障儿童家长为自己的孩子说几句吗?
   视频中您口口声说是自己家的事情,可在信息时代既然发动了社会求助,自然就会被网络传播自然就会被相关人群注意。喧嚣尘上丑陋尽现也就是非常自然的事情,发动社会求助之时您自然也会预料到会有不同的声音响起。
    我不想也不用蹭什么热点,但既然已经引起了我们听障儿童家长群体的大讨论,我就以行业工作者的角度帮大家梳理一下这个事件        
    在北京人工耳蜗丢失事件中,我们梳理到了这么些线索:人工耳蜗外机丢失者李明来自张家口市,来北京考听力师资格,现年26岁,人工耳蜗植入了10年,推算为16岁植入。社会求助发布者为丢失者姐姐,母亲是一位聋儿康复教师,李明是她第一个学生。寻着线索搜寻发现李明母亲可能是我网络上的一位旧识,因为同样的工作,或在早期的聋儿网,或在一些听障儿童家长的QQ群里有过交集。因此线索指向了搜索关键词:张家口春雨张霞。

                 
    一共有17千条相关信息,这些信息介绍了李明母亲的事迹,可以说是一个另人感动,让人敬佩的听障儿童妈妈和康复教师,但我也注意了百度贴吧的一条举报信息。分别是:(春雨聋儿语训中心创办人张霞:无声世界里的“爱心妈妈”_河北频道_凤凰网  http://hebei.ifeng.com/news/detail_2015_07/14/4107053_0.shtml)和《纪委和残联领导注意:张市春雨聋儿张霞主任常年欺下瞒上谎报账目【张家口吧】_百度贴吧  http://tieba.baidu.com/p/2665684791》这也就确认了在多年前应有过交集。
    对于百度贴吧的举报不是我关注的焦点,在康复行业圈里使用网络相互抹黑是惯用的手段。本文就事论事,按照网络信息线索,我们得知张霞老师在儿子1岁多得知孩子听力障碍,时年应该是1992年,次年开始了康复训练,那时候的助听器还很简陋,只能提供简单的放大,而中国大陆境内首例人工耳蜗手术是19955月完成。因此我们可想像到张霞老师当年康复儿子的艰难。
                                         
   文中线索,张霞老师是通过摸索自学成材成为康复教师,于2005年正式开启了康复专业教师之路,是一位资深人士,那一年我在听障儿童康复业还只是名家长,虽然因为管理聋儿网开始小有名气,但只能算是名小学生,那一年才开始学习黄昭明先生的医教结合理论。所以那些年来,我在网络上认识了非常多的康复教师,向她们学习讨教。
   张霞老师自2005年创办张家口春雨聋儿语训中心,到今年为至应该有13年了,这13年来我国听障儿童康复的水平和状况、听力解决技术发展都发生了天翻地覆的变化,张老师应该是经历者也是这天翻地覆的建设者。作为业内资深人士,张老师对于人工耳蜗的了解也应该多于普通听障儿童家长,身在这个工作岗位难免要接受耳蜗产品的技术培训,以及去培训家长如何使用。身在创始人和主管的位置,也难免要和人工耳蜗厂家打交道,共同搞推广活动帮助家长解决问题,都需要一个康复机构的负责频繁的和厂家沟通。
   因此,由张霞老师说出孩子丢了耳蜗外机后,要开颅施行二次手术,或者置换外机要20几万,我是无论如何都不能相信的。首先她是专业人士,其次工作条件,即使是需要自费置换外机,澳大利亚耳蜗厂家也不会那么不开眼按照全价收的。再就是孩子手术已经10年了,家庭经济应该恢复过来了,重置外机的压力远比我们那些普通家长小得多,何况自己还是开康复中心的呢?并且这康复机构直接隶属于张家口市残联,政策资源应该还是不错的。
   再说说姐姐,我们无法得知她的年龄,但比李明大是肯定的,且不说弟弟发现听力障碍,后来康复训练时还小不懂事。就从弟弟16岁手术算,姐姐至少也应该是十八九了吧?这是一个已经懂事的年龄,168(当时澳大利亚耳蜗的价格)在2008年还是个巨大的数字,弟弟住院手术也应该是件大事,怎么会有那么多不懂不知道呢?看着视频中又是低头、又是合十瞪大两眼看似无辜的表情,我要说过了,演过了。自己的母亲从事了二十几年的专业工作,自己的弟弟做了十年的人工耳蜗,作为姐姐竟然全然不知不了解?一句说错话误解又怎能掩盖了表演呢?
    如果姐姐说的全然不知是真的,那么我们怎么相信她对弟弟耳蜗外机丢失表现出的焦急是真的呢?对自己母亲的工作不知、对弟弟的耳蜗不知,怎么能够说是真正的关心过母亲和弟弟呢?

图片:18.png

   

图片:19.jpg


   

   然后,很奇怪的出现了一个名字—蒲昱均,《寻“天价”耳蜗刷屏家属回应否认炒作  http://www.sohu.com/a/283348005_114988
   这个名字一直存在我QQ好友的“工作与志愿者”中,记得她当年作为漫步者的网络部负责人,我们一起合作过几次关于听障儿童的志愿者活动。时隔多年竟然转身成为耳蜗代理商的市场部经理,有这么一位行销高手在,这让我实在是难以打消这个事件存在营销的疑虑。
   信息链:康复行业专业教师—隶属当地残联的康复机构负责人—助听辅助器材的销售商—听力产品圈子—耳蜗代理商市场部经理—资深网络营销人—夸张的表演。要说在事件前她们没有关联,恐怕我自己难以说服自己。我相信李明丢失耳蜗事件是真实发生的,如同我们那些孩子丢失耳蜗的事情一样真实,但其中如果说没有危机营销就太难另人信服了。
               

图片:20.jpg


         最后我再说说疮疤,北京成人耳蜗丢失事件喧嚣尘上,引发了各路英豪争相露面各抒己见,无不是一副正义凛然之相,忧国忧民之情。然而我们却没有看到真正关心丢失耳蜗家庭的意见,我们看不到有人真正的站在我们听障儿童家长的角度去谋划,哪怕是参与其中的大众媒体人。我看到的尽是利用事件新闻宣扬自我的丑陋之相。
        李明耳蜗丢失事件应引起的关注不应是丢失本身,也不应该是不是商家营销,于我这个听障儿童家长群体工作者、康复行业的工作者而言,我们看到的是行业秩序的无序,规则的失控,慈爱的滥用。
        在整个事件中我一直希望看到:看到有人站出来质疑“为什么没有听说过有人丢眼镜呢?”相信很多人会这个问题不屑一笑,眼镜挂在眼前,掉了自然看不清了,自然第一时间会捡起来戴上,怎么可能会丢呢?
        对,你们的解答是对的,可如果换成一个经历20几年康复训练,耳蜗手术已经10年的成人,耳蜗掉了难道不是立即就不听见了吗?他难道就不会立即就地寻找吗?这难道与不可能丢失眼镜是一个道理吗?
                       

图片:21.png


    这说明了什么?说明李明的听觉能力康复的并不好,听觉意识是非常差的,对他而言,聆听是其生命中最重要的,耳蜗是其生命中最不可或缺的伴侣,而李明却让自己最重要的伴侣静静的躺在包里,而不是与自己一起享受这有声世界。
    还说明了什么?说明李明母亲对他的听觉康复是失败的,虽然孩子能够考上大学,但是她没有给孩子建立起正确的听觉意识。古语云:有子如斯,幸莫大焉。置换到今天却是:有子如斯,细思极恐。不由得让我们担心那些在春雨康复的孩子们。
    李明应该是张霞老师精心康复的案例,也正是这一理由引她走上了康复工作之路,我们相信她的初心是纯洁的,是出于善良和爱。可在听障儿童康复行业中只有善良于爱还不够,还要有学习与专研的能力,要有思变的勇气。
    听障儿童康复表面上康复孩子的语言,而实际上人们却总是忽略孩子丢失的真正东西是听力,是听觉能力。因此听障儿童康复的关键点是解决听力,发展听觉能力,这两点如果获得根本性的解决,语言康复、说话,上学都不是太难的事情。
                 

图片:22.png


     然而,在关于所有张霞老师的报道中所采用的都是“让聋儿开口说话”。如果记者写错,那一定是我们专业人士没有表述清楚。但是我们从这篇报道中看到,“10年来500多名聋儿开口说话,70多个孩子上了正常幼儿园,40多名已经上了正常小学。”开口说话显然还是康复目标,以至于10年70个孩子上幼儿园,40个孩子进普小就成了可以彰显的成绩?
    可这个“成绩”在我们看来却只有心疼,这是多么低的康复效率啊!报道发表于2015年,此时我们的国家贫困听障儿童救助项目已经实行了6年,人工耳蜗手术已经比较普及,助听器的技术也获得的极大的提升。让我们怎么看待这个“成绩”呢?相信所有的听障儿童家长都会因此关心张老师的康复训练方法和能力。这也就不难解释为什么李明会将他最重要的人生伴侣遗弃在包里了。
         

图片:23.png


    再有,李明为什么来北京?是考听力师资格!什么是听力师?
    百度百科的资料显示:听力师(听力学家/听力学工作者)是独立从事于鉴别、评估和处理听觉、平衡以及其他神经系统疾患的职业工作者。
    这里我们就不用美国的标准来衡量国内的听力行业乱象了,因为以“独立”俩字就足以让我国所有的听力相关医生和从业人员全军覆没。至于什么美国标准的听力学硕士以上,这在国内更是稀缺的研究生方向。因此,我在国内所有相熟的耳鼻喉头颈外科的大咖医生朋友们从不自称为听力学家,更别说听力师了。那么关于弟弟在哪里考听力师资格这就不好说了。
    我们就权当我国听力界初级阶段的特色吧,不去比较美国特色的资格认证,毕竟发展较晚,需要一些有志人士投入进来。但是,即使不要求那么严格的听力医学学习背景,可我们都知道,作为提供听力服务者,与听障人士交流需要极好的听觉辨识能力,以分辨服务对象含糊不清的言语来了解其病史及其听觉感受,要有非常稳定的言语发音和书面语能力,才能让被服务对象听清自己的诊疗建议。
    对于弟弟李明的口语表达能力,我没有接触过不做评论,但是通过这次的耳蜗丢失事件,我可以判断他的听觉能力是非常差的,听觉意识是非常差的(请意见不同者不要拿所谓的听觉能力评估报告说事,都在业内自然知道评估报告怎么做)。至于哪个单位在做听力师资格认证,什么单位允许听障人士可以申请听力师资格认证?我不做质疑,只相信他们为听障人士谋求新工作机会的美好初心,只不过这个初心有点不负责有点太不专业。
    换个角度看世界,我以美好看世界,相信世间均美好。喧嚣尘上丑陋毕现也是一种美好,揭开一道疮疤还现一道美好的彩虹,我不议不评不质疑,更不需要蹭什么热点,今日煮壶茶燃炉香与诸君静析事件,不对事也不对人,只愿君可真正理解我们的痛楚与希望,疮疤揭开或许就是痊愈之机。

                                                                                       洪浩猛
                                                                        20181228日星期五
                                                                北京语聆听障儿童家长服务中心

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发布于:2018-12-30 10:43
萌猪寄福,
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  北京语聆于2019年元旦之际,祝愿天下所有听障小朋友:去除特殊性、回归普通、回归自然!祝愿所有家庭和睦幸福,事业兴旺!
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