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糖糖妈妈
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[语聆21期]推开声音的门聆听梦里花落 糖糖康复日志

楼主#
更多 发布于:2015-07-08 12:47
终于开贴了。今天,7月8号,好有纪念的日子!就在我拿着手机输入信息时,在旁边和爸爸一块儿玩的糖糖,突然“mama"地喊起来,有点恍惚,可是真的啊,宝宝的小嘴里,在不停发出妈妈的音,幸福来的太突然,让我哭会儿~~

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1楼#
发布于:2015-07-08 13:49
接上。原本想着找个安静的时间,把这段时间以来的纸质的笔记好好整理一下,誊写到这里。名字早到拟好了,苦涩与甜蜜同行,因为我们的孩子,除了听障,还有轻微的脑白质,那段崩溃,不堪回首的日子,一点一滴都流淌在这个本本里,可是,刚才,孩子的一声妈妈,让我现在的世界全是甜蜜,没有一点苦涩。所以,我不要再誊写那些带有伤感情绪的语言,现在,就客观的重新记录,我们的女儿糖糖,这一段时间以来的一切  
         我们是一个非常非常普通的家庭。我和老公相识相爱于大学,毕业后,随他来到他的家长,工作在同一城镇,两年后结婚,三年后,有了我们的糖糖。我们都是性格很温润的人,生活的简单甜蜜,一切都在计划中慢慢实现。女儿的名字,就是我们的心愿,大名带有“萱“字,既忘忧草,希望她无忧无虑成长,而小名糖糖,则是我们永远甜蜜之意。而事实也是这样,糖糖十分乖巧,又聪明可爱。爸爸每天都放音乐,几个月的她会随着爸爸的手一块打节拍。而我,买了好多绘本,给她读故事。电脑里手机里满满都是糖糖的视频和照片。我们会给人推荐,宝宝最喜欢听雷蒙拉普的宝宝异想世界;会给人交流史密斯的亲密育儿;和同事经常说宝宝的趣事;我们虽无力承担远程旅游,但三口一块,从不错过秋天的黄叶,春天的小草。一切都是简单美好,满足愉悦。却不知,一个天大的笑话在背后看着我们!
        一岁多的糖糖,从没发过ma ma baba这样的音,只是沉浸在自己的世界里玩儿,会哎呀,嗯哈这样的音,从来没发过唇音。我们带着怀疑,到当地医院,竟然筛查听力未通过!我瞄了一眼医生写的,初诊断,神经性耳聋。我赶紧到外面百度一下,结果,整个崩溃了。啊,十分不愿回想那段时间啊,那种心情,我们这样的家庭都能感同身受吧!简洁说一下吧:当天晚上,我们就坐夜车,赶到郑大一附院,在同学的帮助下,一天完成了所有的听力检查,ct及核磁。当时,对听力学一点不通,看不懂报告单,也没有加入任何群,医生说,极重度,严重啊,我们问有多严重,医生说,天上过飞机都听不见。核磁显示,怀疑脑白质脱髓鞘,不懂,问了儿内科大夫,看了说不严重,不影响耳蜗,然后,抱着孩子就回来了。疯狂询问,查找资料。不知道大家有没有那种经历,我有一段时间,需要不停的走,一停下来,仿佛世界坍塌了一样,就是机械地不停的走着,不知道累。
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2楼#
发布于:2015-07-08 14:34
确诊的日子是2015年1月6号,糖糖一岁三个多月。在查了一些资料后,我们没有再找医院医生重新确诊。那样重的听力损失,应该误差不会太大吧,反正是要做耳蜗的。2月2号,我们给糖糖配了峰力美人鱼梦7助听器。其实,现在才知道,助听器对100以上的听损没有帮助,更何况我们110分贝未引出。而在之后的日子里,就多方打听国项的事,我和老公的领导都很帮助,我们领导用自己的人脉,担保一定会申请成功。十分感动。只是,后来种种,让我们感到,国项,不是那么简单,而每一天的等待,都是一种煎熬。2月27号,去给助听器调机,大家都喜爱的付老师,说,国项慢的话,可以申请爱的分贝,马上到来的。三月份爱耳日,耳蜗公司也会有活动,可以多了解一下。”那时,我们第一次动了自费的念头。我们没有考虑过国产的,而进口耳蜗,对于小城镇白手起家的我们两个,天文数字啊。正好那天,奥地利耳蜗公司的业务员小闫在那,我们向他了解了耳蜗的一些情况。他只是客观的介绍了奥地利耳蜗,即使我们问,也没有说一点点美国和澳大利亚耳蜗的不好。这让我们产生了很大的信任感。他还帮我们申请了一份天使基金,可以申请到四万。这样,在15万左右可以做索纳塔opus1。
        回到家,我们认真考虑了一下,也听说了奥地利的口碑不错,决定不再等待,筹资准备。
        3月14号,我们安排了手术,医生是北京张道行教授。
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3楼#
发布于:2015-07-08 15:34
下面,简洁记录一下开机这两个月来的情况。
4月18日,开机啦。糖糖初听声音,哭得哇哇叫,我们却止不住泪水。
开机后第一周,没有反应
开机后第二周,对玩具声,尤其橡皮小鹿,反应敏感。
开机后第三周,又没反应,可能是好奇心让我们总试探,孩子烦了。现在知道这样做不对了。
开机后第四周,又有反应了,开心。
5月23日,第一次调机。调机第二天,糖糖开启大声啊啊地说话,只限于啊音。
调机后第一个月后表现:听的越来越好了,哨子,鼓,三角铁,各种会响的玩具,都会扭头找。只是对语言无知无觉。
调机后第二个月,基本有声音就会找。放暑假了,我们专门训练一下她的名字,喊她名字,一旦有一次回头,赶紧奖励,糖果,做表情,抱抱,做动作,总之,让她知道,喊她是有意义的,这样,上周,她知道了自己的名字,喊糖糖,知道回头啦!
7月份回老家到现在,很多人来看糖糖,天天都很乱,没有给她做训练,而且大家都是用家乡话随便聊天,我担心语言环境不好,可是,糖糖玩的可嗨了。都是没见过的,核桃树下荡秋千,用玉米皮编织的凳子,一堆的沙土,苹果园摘果子,邻居家的小花狗,乌鸡,还有成群的羊,姥姥载的各种花,啊,太美好啦,糖糖都不想走了吧!从上周的啊哇啊哇,到前几天的火星语,到前天的mia mia的音,到今天的妈妈妈,这一周语言太丰富了。
我这是在补教案吗呵呵,为了语聆报名,加紧写的。
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4楼#
发布于:2015-07-08 15:52
加油 糖糖妈妈  有你们这么恩爱的爸爸妈妈  孩子一定会健康成长的
我想,总会有一条路能带我们走向最想去的地方。
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5楼#
发布于:2015-07-08 22:46
重新看了一遍,发现好多错别字,写的仓促,记得好粗略,惭愧!用电脑不方便,只能用手机,不能用子畅爸爸做的那个实用的表格了。这几天在老家,没有无线网,一点流量也要节约着用
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6楼#
发布于:2015-07-08 22:46
回 4楼(木木小宝贝) 的帖子
谢谢,我们一块加油!
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7楼#
发布于:2015-07-11 23:59
昨天,7月10号,仍然是开机的第三个月。第一次见了老师。因为糖糖这几天似乎知道自己的名字了,虽不是每次,但大部分喊她,都会扭头。可老师说,她也许并不知道自己的名子,回头只是有了声音,所以,要练习答应“哎”,让她真正和名字建立起联系。然后,要练习听放,妈妈学儿歌奥尔夫的母鸭的小鸭,认识圈圈,声音的认识顺序是中低高。林氏六音里,m反应不好。一个小时匆匆过去了。我觉得给我印象最深的,是老师的语音,语调,速度很慢,很能抓住糖糖的注意。这点我必须要学习。而老师布置的任务如听放,呵呵,感觉家长操作起来不容易啊。之前,我们也有过反复看视频认真学习,可是总不成功,孩子会和妈妈爸爸撒娇而根本不行。今天过得不愉快,除了昨天的奔波导致很累外糖糖情绪也不好,因为我们有意教她,而她不感兴趣,烦躁,尽管已经很按她的意向来了。
所以,我在想,不练听放,调机怎么做好?
先吸引她的兴趣,然后给声音,然后展示出发声物,再重复声音,好像很理想,但孩子的兴趣转瞬即逝,还没发声就跑去玩其他的了。而且,她得不到想要的东西,着急得大哭,根本不去关注是啥声音。
还是,像正常孩子那样,看见了,行动了,给她说加入语言描述。
我又困惑了
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8楼#
发布于:2015-07-13 13:03
家的前面,是一个很大的公园。每天下午等太阳快落了,不那么热了,我们就带糖糖出去撒撒欢儿。公园里有一座宽宽的桥,台阶很浅,糖糖可以不用扶栏杆自己上下。现在,她走得可轻松了,自己可以走四五个来回。只是,跑路时,步态依然不稳。21个月的糖糖,什么都会了,可是跑路姿势没有多少进步,还像刚会走路的样子。上周拍了片子,髋关节没有问题,可能就是发育的问题了。每次从后面看宝宝走路,都心酸。
今天中午,宝宝跑到挂图前面,用小手表演小花猫喵喵喵,啊,天天教,都没反应,怎么突然,就会了呢?虽然她发音像但不是miao,已经很惊喜啦!
这两天一直在考虑去上海的事情,我们毕业后第一次出省哎!这边只有一趟火车,到达上海都晚上快11点了,公交地铁都停运了,酒店又都很贵,唉,正犯愁,要不要到省会转车。抱着孩子出门,最担心孩子吃的问题了,好在对面好像有一个超市。
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9楼#
发布于:2015-07-15 15:34
        糖糖确定会表演小猫喵喵了,小手在脸上一划拉,嘴里轻轻地说ao,bua,mao,等等,发不好喵的音,可这是模仿的第一次啊。这两天嘴里不怎么发miamia, mama 又变成yaya了。
         今天听世上只有妈妈好,mama的音立刻就出来了。下次调机后,会更好吧!
         这几天,睡觉不黏妈妈了,抱着小熊可劲找个舒服的姿势就睡着了。
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