中国听障儿童网

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10楼#
发布于:2017-05-01 19:19
回 臭正妈妈 的帖子
臭正妈妈:六个月以前没有什么办法可以干预吗?助听器已经配了,看到子畅爸爸的回复我也不怎么敢给孩子戴了,可心里还是过不了这个坎,想想孩子生活在无声的世界里就不能接受,基本上是天天以泪洗 .. (17-05-01 13:31) 

放心,按照现代人类喂养的模式即使健听的孩子,六个月前的耳朵也是处于静音模式的。
因为一样的遭遇,所以我们站在一起. 因为一样的孩子,所以我们的生活充满挑战. 因为有你们的爱.所以有了这个家! http://weibo.com/405358372
臭正妈妈
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11楼#
发布于:2017-05-01 21:14
助听器还要带吗?现在有没有必要去北京一趟,我想去301或同仁找专家确认下。
子畅爸爸
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12楼#
发布于:2017-07-03 11:09
听力解决方案
作者洪浩猛

       自洪浩猛(3388)先生2004年创建使用“听力解决方案”一词至今,“听力解决方案”已经成为听障群体、家长、康复行业教师以及听力医师惯用词汇,用以说明听障患者所应采用的治疗或干预方法。但因国内对听力解决程度尚无统一标准,对康复程度追求也无明确目标,以至于十几年来听力解决方案一直没有具体内容,周边行业按照各自的理解进行解读。
经多年学习探索,结合十多年的听障儿童家长工作经验以及案例,从全面康复理念出发为“听力解决方案”一词制定具体内容,希望对听障患者、听障患儿家长起到一定的辅导作用,结束对“听力解决方案”这一概念的随意解读。

第一章:概念、意义、目标、原则

名词释要
       听力解决方案:本着全面康复的理念,听力解决方案属于医学康复领域内容,指根据全面的听力医学检查数据,从患者的社会生活需求出发,帮助听力障碍患者制定听力补偿或重建的策略及实现的方法,从生理上最大程度的恢复和重建患者听觉功能,使其得以最佳程度的恢复和参与社会生活。

意义
       听力障碍:因听觉器官的缺损或衰退,即听觉系统中的传音、感音以及对声音信号分析处理的各级神经中枢发生器质性或功能性异常,导致的听觉能力的减退或丧失。从弱听到重听,分阶段分程度的影响患者的言语和语言,渐而影响其在社会生活中的学习、工作、交往以及生活质量。
对于听障儿童而言,脑功能区分区呈现明显的时间性特点:宝宝刚出生时的大脑只有成人大小的1/4,到2岁就有成人大小的3/4了。大脑的回路在人生头几年建立,5岁时孩子的大脑与成人大脑的大小及容量就接近了,与学习、记忆、动作控制和其他各项大脑功能相关的脑部结构,到孩子5岁时就已经建立了起来。因此尽早获得各个频率的听觉刺激,有利于孩子听觉和语言中枢的发育,同时信息输入的数量及质量也会关联其他信息处理中枢的发育。
因此听力解决方案正确制定和实施的时间,关系到孩子的听觉能力、言语及语言能力的发展,决定了孩子一生学习、生活,以及参与社会活动的程度和质量。

目标
       听力解决程度---脱残:全面康复理念不仅针对疾病,而且着眼于整个人,从生理上、心理上、社会及经济能力上进行。其中医学康复的宗旨是:利用医学手段使病、伤、残者(包括先天性残)已经丧失的功能,尽快地、尽最大可能地得到恢复、重建,最大程度的减低患者生理、心理功能缺损、伤病带来障碍。
按照世界卫生组织标准:听力损失大于40分贝即为听力残疾,是指听力损失超过40分贝后对患者的身心和社会活动即造成障碍.因此在制定和实施听力解决方案时,不可单纯从言语获得为目标,应以补偿或重建后听力达到40分贝以内,实现达到或接近健听(20分贝)为标准,从听觉生理上脱离残疾,才能最大程度的减轻患者因听力损失在社会生活中的障碍。
       言语香蕉图是由一群健听人以正常音量说话,在距离一米处用声级计测出言语的频率和强度的分布范围。据此描画出的曲线形似香蕉,因此称“香蕉”图。通常用作助听器验配效果和人工耳蜗术后效果评估,对助听器以及人工耳蜗调机有一定的指导作用。但因其仅是从言语频率角度出发,解决的是听得清(言语)说的清,并不能完全涵盖社会生活需要,譬如音乐、音效、方言和其他语种,不等于进香蕉图就听得好,说得好听。
       因此补偿或重建后的听力进入香蕉图,仅可作为听力解决程度的基本目标,真正的听力解决程度应该是脱残,最大程度的接近健康听力水平,且要求补偿或重建后的听力曲线尽量保持平直。

制订原则
       以全面康复理论为基础,本着去除特殊性、回归普通、回归自然的康复理念,着眼于患者人生需要,尤其是孩子生理、心理能力发展的需要出发,根据全面的听力医学检查数据,评估并判定患者听力损失程度,按照实际损失需要,结合其家庭康复期望、经济能力、可享受政策情况,合理及时的选择听力辅助工具,补偿或者重建听力,使他们在体格上、精神上、社会上和经济上的能力得到尽可能的恢复和发展,使他们重新走向生活、走向工作、走向社会,获得同等的社会生存能力、同等的社会生产能力、同等的社会交往能力!具备融入普通社会、被社会接纳的能力!


第二章

听力解决方案制定指南


1,全面听力检查

2,听力检查、诊断、评估:
       听力医学在我国尚属新兴医学,发展时间不长,当前我国大多数医院虽然都可以进行听力检查,但因各院学科发展的时间不同,检查技术水平也就千差万别。一般来说,对于成年听障患者,因其具备主观配合能力,因此诊断评估较易,误差较小。
对于听障儿童的客观测听,因受孩子睡眠程度、中枢神经发育等因素影响,会存在一定程度的误差。尤其是听障儿童的主观测听,一方面受孩子的身体因素、注意力、学习能力、听觉能力、心理能力影响,另一方面要求测试人员有听力学专业背景,以及婴幼儿心理学知识,还要求其具备良好的心理素质,能够耐心有效的引导孩子完成学习模仿,细心抓取孩子微小听觉反馈的能力。
       听力损失程度的诊断、评估,要结合患者的主客观各项测听数据,以及影像学呈现结果、病因学调查进行综合分析,因此要求评估医生具备扎实的听力医学知识,极强的读片能力、丰富的临床经验。
       听力诊断、评估是建立在系统的、全面的检查基础上的,要求该医院有完整的听力学科系统,庞大的病例库,从测听技师到诊断医生对听力学的学术认识要统一、团队合作要默契,皆具备丰富的临床经验。所以关于听力诊断、评估,要建议家长寻找具有听力学科传统的老牌耳鼻喉专科医院和资深专家。
3,听力损失程度        
我国的听力障碍分级执行世界卫生组织标准,具体如下表:
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提醒注意的是,听损分级从大于40分贝开始,但我们健康听力是0-20分贝,因此当听力在21-39分贝之间时,依然是非健康听力,虽然对言语发音和语言习得影响不大,但对于生活品质的影响还是存在的。是听力障碍的高危人群,要注意做好听力保健,随时做好听力观察,一旦发现听力变化要及时就医,在某种程度上,只要干预的及时(3个月内),听力损失还是可以通过药物和其他治疗方法挽救回来的。
4,听力解决手段
传导性耳聋:听力损失发生在中耳、外耳,原则上可以通过药物或手术医疗的方法解决,如外耳、外耳道再造术,中耳听骨链修复或再造术,鼓膜修补术等。也可以使用辅助工具如:baha、骨导助听器。
       感音神经性耳聋:除某些后天的听力损失,如疾病导致的听毛细胞的损伤、新生儿黄疸导致的听神经损伤,在一定的时间内有可通过药物治疗的窗口。绝大多数先天的听力缺损不具备药物治疗的可能,如耳蜗畸形、听神经问题、遗传、代谢疾病等,必须依靠助听器、人工耳蜗等听力辅助工具进行治疗。
5,听力辅助工具
包括:助听器、人工电子耳蜗。因早期助听器被纳入康复辅助器材类,因此人们一直存在一些误解,认为助听器和人工电子耳蜗属于康复器材,但从全面康复的医学康复角度理解,助听器和人工电子耳蜗本属于医疗器具,因此无论是采用助听器进行听力补偿,或是人工耳蜗手术进行听力重建,均应视为医疗行为,既听力治疗。
1)助听器:40分贝<平均听力损伤<90分贝
工作原理:骨传导助听器、气导助听器
工作模式:模拟助听器、数字助听器
配戴方式:盒式助听器、耳内机、耳道机、耳背机
主要品牌:峰力、奥迪康、瑞声达、唯听、斯达克、优利康、丽声、欧仕达、新声
2)人工耳蜗:平均听力损失>90分贝、外耳畸形以及耳鸣患者。
主要品牌:澳大利亚Cochlear、奥地利Medel、美国AB、法国Neurelec、中国诺尔康
注:以上90分贝的助听器与人工电子耳蜗的分界标准仅我国目前在采用,非国际通行标准,欧美等发达国家的助听器和人工耳蜗的使用分界标准在70分贝。之所以存在差异,一方面是国内对全面康复的认识较低,造成对康复目标的要求偏低导致;二是国内患者家庭自行解决听力的经济能力偏低导致;再是国内人口基数庞大,脆弱的医保体系尚且承受不了>90分贝人工耳蜗人群报销的压力,更不要说去承受降低20分贝标准到70分贝后,扩大的人工耳蜗需求人群数量了。
        听力解决模式
        单侧单模:单助听器、单人工电子耳蜗
        双侧单模:双助听器、双人工电子耳蜗
        单侧双模:声电联合刺激
        对侧双模:助听器X1+人工电子耳蜗X1
注:在选择听力解决模式时,一定要根据患者的具体听力需要,而非平均听力值决定。在确保听力脱残的基础上,尽量实现双侧聆听,要求响度平衡、频宽平衡、速度平衡,务必做好双侧单模与双侧双模的界定工作。
对侧双模很美好,但并不是所有孩子都适合,事实上适合对侧双模的孩子是极少数的,家长必须清楚对侧双模要求一侧是人工耳蜗适应症,另一侧听力属于助听器适应范围。部分大前庭导水管扩大综合怔的患儿,左右耳听力下降不一时,可短暂使用双模。
目前在国内因受一些商业因素蒙害,绝大多数应使用双人工耳蜗的孩子被逼使用双侧双模,不仅造成了患儿家庭的经济损失,还给孩子另一侧人工耳蜗的使用效果带来干扰。
商业谎言
1:听神经长期不接受刺激会萎缩:事实上到目前为止,全球范围内未呈现一例,可以证明手语聋人死后听神经萎缩的解剖案例。而打脸案例近年来随成人人工耳蜗使用者的增加比比皆是。
      正解:人类的大脑功能虽然是前后倒置交叉管理,但还有一很关键的点就是左右对称。因此当一侧的电子耳蜗信号进入大脑后,会同时促进双侧听觉区域的发展。而无论是单侧还是双侧的声音信号的刺激,都会促使脑垂体分泌营养因子滋养听神经,因此未被刺激的听神经不会萎缩。但因为没有得到有效使用,因此可以理解为听神经功能未发展起来,或者进入休眠状态。当一旦得到声音的电信号刺激,就会逐渐活跃起来,在康复学上我们称之为听觉唤醒。
       这样我们就可以理解为什么语后聋的成人,即使术前没有接受助听器的干预,他们的术后效果却依然要好于语前聋的成人。一方面是他们大脑的听觉功能区发育正常,另一方面是他们听神经的功能已经发展正常,休眠后被唤醒的速度要优于缓慢学习的速度。而语前聋成人,即使是一直配带助听器,但因产生的电刺激信号不足,听神经的学习效率不高,因此听神经的功能发展滞后,术后的功能学习相对漫长而低效。
2,听觉剥夺:原指一侧配带助听器后,另一侧如果不进行听力解决,这一侧的听觉中枢对语言的理解能力就会逐渐下降。现在用来恐吓人工耳蜗儿童家长给孩子购买助听器。
        正解:家长所不知的这一现象原本来自突聋,前提是他们两侧听神经功能发展等一的情况下。当两侧听力下降不一的时候,患者因为经济或者其他的因素,往往只选配一只助听器。大脑对声音信号的处理会偏向于带助听器听得好的一侧,逐渐放弃信号弱的一侧。这就是我所创建的“信息优选原则”一说。
在了解信息优选原则下,我们知道孩子受听力解决模式的影响,两侧听神经的功能发展不一样,对于孩子而言,耳蜗一侧的听神经功能发展了起来,而没有手术的一侧听神经依然在沉睡。因此不存在听觉剥夺。我们要做的工作是如何唤醒这侧的听神经功能!
因此,我们必须清楚的知道孩子的听力损失情况是属于双耳蜗,还是双模式。对于本属于双耳蜗的孩子,听毛细胞极重度损失的患者,如同没了扇页的风车,吹上12级台风也发不了电,给再大的声刺激也无法产生足够的电信号刺激听神经。给这类听力损失患者调助听器就像给秃子吹发型,即使有几根毛也吹不出花样来。在信息优选原则下,大脑自然会屏蔽掉信号弱的助听器一侧信号。
3,双侧聆听才有方向感:又是一个伪命题,首先,我们要知道人耳并不具备辨别声源的功能。我们所以能够辨别声源,是来自我们的听觉能力,是听觉能力中的听觉经验、分辨能力,是出生后学习、锻炼、经验累积而发展起来的能力。
       对于后天听力损失患者,其听觉系统已经构建起双侧聆听的模式,听觉中枢的工作是建立在双侧聆听基础上的,并习惯于这个模式。因此一旦单侧发生听损,或者双侧听损后只解决一侧听力,虽然听神经依然具备较好功能,但听觉感觉因听觉中枢的工作模式发生改变而改变。这就需要将听觉中枢原先的工作模式转换为新的模式,因此需要再进行学习、锻炼、整合。
       而对于听障儿童而言,其听觉神经中枢的工作模式并未建立,相当于白纸,他们的生理、心理都是在发展过程之中的。在开始时建立其什么样的模式,就会学习什么的模式,习惯什么样的模式。因此,我们对于单侧听损孩子的观察,凡进行有效听觉训练的孩子,在方向感上与健听孩子并无太大差异。
对于这个问题,家长需要认清声源定位的在生活中的实际作用---安全!在学习和工作中涉及声源定位的需求实际很少,切勿听闻便惶恐。首先,我们通过对单侧耳蜗和单侧听损孩子的观察,在定位人语声,既发言人位置上不存在障碍。
       其次,因声音传播的特性决定,从声源到受体的过程存在线性变化,时间随距离的增加而增加,响度随距离的增加而衰减,频宽随距离的增加而消减的因变量关系。因此从声源到受体的过程中某一个声音就存在时间、响度、频率的若干特征,这每一个特征随人的听觉经验增长而积累。也就是说声源方向是可学习的。
      最后,家长还要知道单侧听力损伤不被列入听障群体,说明单侧听力损伤对于患者的社会生活可能存在影响,但未到障碍程度。因此对于单侧脱残的单助听器或单人工耳蜗孩子来说解决程度是足够的,家长要理智的追求完美的听力解决方案。
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该伪命题著名打脸人:篮球巨星姚明。
7,听力解决时间:
听力解决时间本着一三六原则,早发现早干预。但应视我国听力医学发展的情况而定,并非早干预就有好效果。
一三六原则即:一个月内发现问题,三个月确认问题。六个月确诊问题,就是说要在孩子满六个月时进行全面的听力检查并评估,判断孩子听力损失程度、类型,及时制定听力解决方案。
       但因一些原因(见本文第二章2,听力检查、诊断、评估),对于听障婴幼儿的听力判断在世界范围内都是难题,因此要持谨慎、细心的态度去进行,但又不能浪费孩子宝贵的脑功能发展时间。一般来说,尽量让孩子的听力在八个月时,与咿呀学语的阶段衔接起来。
注:以我国现在对婴幼儿的测听技术、助听器验配技术和流程管理水平非常低,不建议早于6个月进行助听器干预。家长也不必急于早两月时间,因为即使是听力健康的孩子,在六个月前听到的声音也不丰富,家长必须清楚的知道:有效的声音输入才会有有效的听觉刺激,要避免落入销售陷阱。
相比来说,助听器和人工耳蜗虽然都是上世纪九十年代初进入中国大陆,但人工耳蜗植入手术的行业管理,远比助听器验配行业的管理发展得更完善、更科学,是一直处于卫生医疗系统的监管之下的。
      目前,我国尚未对两岁以下婴幼儿助听器验配的资格和流程进行管理。但对于幼龄听障儿童的人工耳蜗手术技术已经发展完善,且属于世界领先水平,现在大多数可以手术的医院,都能够完成12个月以上、囟门闭合余两指、体重到达18斤孩子的人工耳蜗手术。但对于12个月龄以下和低体重的手术,因对手术室、手术团队、术后护理技术的要求极高,因此仅有少数医院可以进行。
8,患者康复期待、家庭情况评估。
       准确的说,影响我国听障人群,尤其是听障儿童康复的因素不是家庭经济,而是对全面康复的认识。一直以来,作为我国听障儿童康复主导与指导的政府部门,对康复与教育认识不清、对全面康复认识不明、回归主流的口号空洞乏力、所谓的合理期待值无具体内容。譬如某机构所出版的《全面康复》一书,通篇只涉及到医学康复和教育康复,对于最重要的社会康复并未做阐述,因此也就导致下级康复机构的康复目标不明确,教师工作定位不明确,家长培训目的不明确,家长对康复的认识模糊混乱。
就此,我们北京语聆早在2010年就提出终极的康复目标:“去除特殊性,回归普通、回归自然!”赋予回归主流社会实际意义和具体内容,让全面康复不再仅是句口号。
      去除特殊性:即通过医学康复手段,消除听力损失带来的各种障碍,防止衍生次生障碍:言语障碍、语言障碍、心理障碍、社会交往障碍等。去除特殊性的具体目标:脱残!通过听力补偿或重建,使患者的听觉生理功能恢复并接近健康听力。
       回归普通、回归自然:听力障碍康复的目的,就是通过全面康复手段,使患者得以无障碍的参与社会生活,享受社会生活。对于听障儿童的康复目标就是:把孩子扔进人群看不见!
       那么,我们就必须清楚所谓的社会生活是多层次、多样性的。我们每个家庭作为这个社会的个体,存在于社会的不同层级,也就有了不同的社会生活圈子和内容。因此,在制定听力解决方案时,要以孩子的人生成长为主线,享受正常人生为目标,综合考虑患者的家庭经济能力和所属社会层级,最终促使孩子能融合进属于自己家庭所在社会层级的圈子,并在这一层级上留有适度拔高的余地。
       因此,决定制定听力解决方案的主要影响因素,不是听力损失程度与家庭经济能力,而是孩子父母的知识水平、职业和社会层级。
       当孩子父母的文化水平、职业和社会层级越高,他们的社会生活受孩子听损的影响越大,几过十几二十几年艰苦的学习拼搏、职场奋斗,曾经牺牲了无数的自由与快乐安逸,才取得一点点的稳定和社会认可,就要面临生活希望的破灭。这时我们不仅要鼓励他们面对现实,还要帮助他们重拾梦想,让他们有机会快速的走出困境,让他们可以事业、生活都不耽误的情况下康复好孩子,实现对孩子的教育梦想。因此在制定听力解决方案时标准要高一些,可以按照西方发达国家的标准去制定,听损大于70分贝即进行人工耳蜗手术,对于这一社会层级的听障儿童家庭,赢回来的不仅是孩子的康复效果,更重要的是:他们可以赢得重构社会生活的时间,赢得重塑孩子成长希望的空间!
       注意,综合考虑经济能力和所属社会层级,并不是对于低收入家庭降低康复标准或放弃,而是要最大可能的为他们提供医保、政府救助支撑,制定听力解决方案时要兼顾到家庭的文化背景、经济因素。避免出现康复极好,但因后续教育跟不上导致孩子再次衍生次生障碍。笔者十余年来带过无数的孩子,见过无数的低收入家庭为了孩子卖房卖地借钱贷款做人工耳蜗,来北京康复,可以说倾家荡产取得了一定的、暂时性的好效果,但当我们继续追踪一些孩子到中小学时,许多孩子因受父母教育观念影响,或后续教育缺乏导致学习成绩差、跟不上、社会交往、心理障碍严重等一系列问题。


结束语

听力解决方案的制定是科学严谨的工作,必须全面综合的考虑患者、患儿的家庭情况,以全面康复思想为指导,从患儿人生发展需求出发,从患儿家长重拾希望、重塑生活的角度出发。避免受情感因素影响走入所谓“能不手术就不手术”的误区,浪费孩子宝贵的听觉及言语语言发展时间。家长也要走出传说某某孩子所谓“好”的误区,寻找比较案例时要能够挖掘其背后的故事,要清醒的认识到“好”的程度受家长的文化、社会层级影响而定位不同。相关从业人员更要树立良好的职业道德,遵循以上提示,客观、公正的给予患者和患儿家长指导意见!
 
                                                                                      洪浩猛
                                                                北京语聆听障儿童家长服务中心
yangcongxu
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发布于:2018-01-28 23:24
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我家宝宝也处在这个情况,我家里都准备明天给孩子带双侧助听器呢,我家宝宝98abr
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发布于:2018-01-29 11:43
yangcongxu:我家宝宝也处在这个情况,我家里都准备明天给孩子带双侧助听器呢,我家宝宝98abr回到原帖
双侧ABR98,没有必要选择助听器了。
因为一样的遭遇,所以我们站在一起. 因为一样的孩子,所以我们的生活充满挑战. 因为有你们的爱.所以有了这个家! http://weibo.com/405358372
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发布于:2018-07-25 21:08
请问我家孩子,左耳80-90,右耳90-100,现在快4个月,真的没必要先配助听器么?同仁医院对于婴幼儿助听器验配的经验可以么?盼回复,谢谢!
芮卿爸爸
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发布于:2020-06-03 01:45
醍醐灌顶
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